Le sfide uniche e le caratteristiche individuali da sostenere nel supporto alla persona autistica con disturbo alimentare.
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Secondo l’Autistic Self Advocacy Network (ASAN), organizzazione senza scopo di lucro gestita da e per persone autistiche, l’autismo è “una disabilità dello sviluppo che influisce sul modo in cui viviamo il mondo che ci circonda. Le persone autistiche sono una parte importante del mondo. L’autismo è una parte normale della vita e ci rende ciò che siamo. L’autismo finora ha incluso diverse nomenclature, dalla sindrome di Asperger al Disturbo Pervasivo dello sviluppo Non Altrimenti Specificato (PDD-NOS), e l’esperienza di vivere da persone autistiche può essere diversa per ogni persona, motivo per cui si parla di spettro. Proprio come i disturbi alimentari, non esiste un’unica causa di autismo e ricevere la diagnosi giusta e configurare un trattamento appropriato e individualizzato può richiedere un approccio su più fronti. Per le persone autistiche, sopratutto per coloro che hanno trascorso la maggior parte della vita senza sapere di essere autistiche, il recupero dall’anoressia può essere più complesso.”
Sfide uniche
Le persone autistiche che vivono un disturbi alimentari devono spesso affrontare sfide uniche e difficili, tra cui lo stress dei cambiamenti di routine e il rischio aumentato di melt-down, di burnout, ovvero esaurimento cronico, perdita di abilità e ridotta tolleranza agli stimoli. I percorsi di terapia possono però portare alle luce anche nuove consapevolezze come, ad esempio, la comprensione di quanto la cultura della dieta possa essere una forma di masking della propria natura neurofisiologica autistica.
Autismo e disturbi alimentari: quanto spesso sono insieme?
Dati scientifici stimano che il 46-89% deə bambinə autismə abbia problemi di alimentazione.
Gli studi mostrano un’alta incidenza dei disturbi alimentari nella popolazione autistica giovane e un rischio elevato di anoressia nelle donne autistiche, in particolare. Le persone autistiche adulte spesso sono state trascurate nella cura della salute mentale, diagnosticate erroneamente o fraintese. Essere neurodivergente influenza necessariamente il recupero dal disturbo alimentare in modi specifici e sfumati. Il sistema nervoso è organizzato diversamente dalla media neurotipica della popolazione umana e possono spesso esserci soglie di sensibilità sensoriale specifiche che possono mostrarsi a tavola. Ma non solo, gli stati di disregolazione, più frequenti nella popolazione autistica per condizioni di vita meno accoglienti se non talvolta ostili, hanno un impatto su molte aree della mia vita, inclusi l’alimentazione e l’appetito. Non dobbiamo sottovalutare poi il grande impatto di tutti gli elementi di pressione sociale e di difficoltà comunicativa o relazionale che possono riversarsi sul comportamento alimentare senza che ci siano specifiche alterazioni dell’alimentazione a monte. La ricerca è carente in quest’area di sovrapposizione e occorre una migliore comprensione dell’intersezionalità tra autismo disturbi del comportamento alimentare in modo da poter continuare a stabilire le migliori pratiche e fornire risorse personalizzate sul profilo neurologico della persona.
In che modo l’autismo e la neurodivergenza possono influire sul recupero
Le testimonianze di persone neurodivergenti raccontano spesso di quanto la neurodivergenza, e il suo mancato supporto, abbiano reso il recupero dai disturbi alimentari particolarmente impegnativo a causa delle aspettative falsate sui progressi fisici e psicologici. Dobbiamo tuttə considerare che nella nostra cultura occidentale la produttività e il superamento del dolor e della fatica sono valorizzati di più rispetto al riposo e all’effettivo benessere dei nostri corpi. Con queste premesse le persone neurodivergenti, che devono operare nel mondo in modo diverso rispetto agli altri, si trovano spesso “dalla parte sbagliata” e vengono descritte spesso come mancanti di forza di volontà nella guarigione dal disturbo alimentare.
Cosa servirebbe per migliorare l’efficacia dell’intervento sui disturbi alimentari per le persone neurodivergenti?
- espandere la conoscenza della popolazione generale sull’autismo, sul funzionamento delle persone neurodivergenti e sui disturbi alimentari
- divulgare le testimonianza in prima persone di persone autistiche e neurodivergenti che hanno vissuto un disturbo del comportamento alimentare
- aggiornare la ricerca e la letteratura scientifica sulle sfumature dei vissuti dei comportamenti alimentari nella neurodivergenza
E’ essenziale per le persone autistiche e le loro famiglie sapere che il recupero da un disturbo alimentare è possibile e che occorre personalizzare l’intervento sulla conoscenza che la persona ha del proprio profilo neurologico. Ad esempio, elementi come il desiderio di routine o prevedibilità possono suggerire l’utilità di ricorrere a pasti strutturati e un menu programmato in anticipo possono essere utili. Le caratteristiche autistiche della persona devono far parte e guidare il piano di recupero.